У меня тоже в семье есть такие проблемы — ребенок-инвалид. Заранее прошу ни при каких обстоятельствах не озвучивать мое имя и имя моего ребенка...
Это не страх, просто я уже много куда обращалась и почему-то слыву скандальной мамой, мамой-попрошайкой, как меня однажды назвали...
А поскольку я еще и немолодая мама, да и от проблем с ребенком, переживаний у меня со здоровьем тоже не очень хорошо стало, мне совсем нельзя расстраиваться...
Я хочу начать с того, что приятной неожиданностью было решение распространять «Вечёрку», мы стали получать ее с конца прошлого года, спасибо огромное, газета информативна, очень актуальна… Вот у меня в руках последний выпуск (2–9 февраля 2012 г.), который пришел к нам в дом, прочитала и перечитала вашу статью про «право каждого на счастье»...
…В идеале так оно и должно быть: право каждого на счастье. Мать, воспитывающая больного ребенка, старающаяся выучить, научить жить среди здоровых людей — эта мать имеет право быть счастливой? Не хочу роптать на судьбу — в чем-то виновата сама, но в чем-то (что родился проблемный ребенок) моей вины нет — так уверяют врачи и специалисты.
Я одна воспитываю сына, у ребенка проблемы с детства, а ко всему еще и диагноз «эпилепсия» два года назад появился. На мне — все: разбудить, накормить, одеть, посмотреть, чтоб все было правильно застегнуто, завязано; отвезти в школу, привезти, консультации, больницы.
Мы живем очень скромно, я стараюсь передать сыну, что знаю и умею (ведь до его рождения я училась, потом работала и снова, работая, училась)… Я вожу его на экскурсии, просто гуляем по Москве, общаюсь с ним.
Я не имею права заболеть — тогда мой ребенок будет одинок: сам он не очень (хотя приучаю) может воспользоваться своими знаниями.
Есть еще вещи, которые я просто не могу себе позволить. У нас квартира давно требует ремонта, при нынешней морозной зиме отваливаются обои, сама я сделать не могу, высота мне противопоказана, батареи тоже старые, греют плохо… Вызову недоумение, а может, даже смех у вас, но... у меня нет стиральной машины. И не то чтобы она была и сломалась: ее просто нет, я не могу никак ее приобрести, стираю по старинке, в тазике, предварительно замачивая...
Вы скажете, почему же я никуда не обращалась? Обращалась, вот уже три года подряд. Пишу заявления на то, что нуждаюсь, приношу каждые полгода кучу всяких свежих справок. Если я звоню в управу — то вежливый отказ (как правило), поэтому туда уже больше не звоню, если в собес, то там тоже частенько говорят: «Вы у нас не одна такая, у нас район большой, на всех не хватит».
Столько было слез, унижений. В последнем письме, которое мне пришло в конце прошлого года, мне ответили: «Ждите, вас поставили на очередь…» Вот так мы и живем. Имею ли я право на счастье? Наверное, нет.
Что касается стерилизации... Мне тоже говорили про это, и вопрос был уже не обо мне, как вы понимаете, а о ребенке — моем.
Зачем мне внуки? А если у них будут те же проблемы? Зачем? И все же мы с сыном стараемся не унывать, я купила ему компьютер на день рожденья — и для развития мелкой моторики, и для развития вообще, у нас никак не шло, поэтому мы и не читали, и не писали долгое время...
А потом, через любопытство к тому, что там есть, в компьютере, ребенок стал не только включать мозги, но и работать пальчиками на клавиатуре.
Сейчас он читает — не быстро, но читает сам и в компе разбирается — насколько может... Скажете — на компьютер не пожалела денег, а стиральную машину не может купить? Так своих рук не жалко. А сыну — нужнее.
…У меня есть один страх в этой жизни: мне много лет, 48, а сыну 11. Мне кажется, что я не увижу его взрослым, не говоря уже о внуках, которых нам тоже не велено заводить...
Мучает мысль, что такие дети, если что-то случается с родителями, из родного домашнего тепла попадают в интернат...
Так трудно писать про это...
Вы понимаете, почему я не хочу подписывать это письмо? И все-таки спасибо вам, что поднимаете такие трудные, такие мучительные темы…
